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à propos

Le projet

Le projet Voices : Stories of Patients a débuté en 2013 avec la création d’un documentaire retraçant les histoires de 4 patients atteints de thalassémies non dépendantes des transfusions (TNDT) en Inde, Italie, Liban et Thaïlande. Le but de cette expédition internationale, appelée NTDT Voices, était alors de décrire la vie quotidienne de patients TNDT, afin de sensibiliser sur les besoins de la communauté TNDT dans le monde entier. L’équipe du reportage – composée d’un photographe et d’un coordinateur - a passé plusieurs jours dans chaque pays, rencontrant, s’entretenant et photographiant les patients, avec leurs médecins et leurs familles.

Cette expérience a permis une meilleure compréhension non seulement des problèmes liés à des maladies universelles, mais aussi des défis individuels vécus par les patients. Le documentaire a donné la parole à ceux qui vivent la maladie et son retentissement, ceux qui voient leur quotidien affecté, ainsi que leur mode de vie et leurs attentes. Ce projet, fondé sur une approche humaniste et compréhensive a été présenté sur Internet et dans le cadre d’expositions dans plusieurs pays.

Cette approche, documentant des trajectoires individuelles grâce à la photographie et aux témoignages, sert maintenant d'autres communautés de patients partageant des problématiques similaires en termes de sensibilisation, de reconnaissance et de soins. Inspirant une nouvelle vision pour les actions locales, régionales et globales, Voices : Stories of Patients ne permets pas simplement aux patients d’être au coeur des discussions ; il souligne aussi les multiples problématiques que chaque maladie apportent.

Voices: Stories of Patients propose un panel d'histoires émouvantes, toutes racontées par des personnes qui ont croisé le chemin de maladies difficiles: Thalassémies Non Dépendantes des Transfusions (TNDT), Drépanocytose (SCD) et Syndromes Myélodysplasiques (SMD). Réunissant des patients de nombreux pays, ainsi que leurs familles et leurs médecins, cette plate-forme formule un appel à l'action et à l’engagement, dans l'espoir de fournir de meilleures perspectives pour les communautés de patients à travers le monde.


Liens humains et dialogue à l’oeuvre

Ce sont les équipes qui ont collaboré à travers le monde pour offrir ce voyage interculturel qui ont permi que Voices: Stories of Patients soit rendu possible:
--• Les responsables de projet ont pris contact avec des experts médicaux, qui ont fait preuve d’une véritable implication: d'abord en invitant des patients à prendre part au projet, puis en participant aux entretiens, en parlant de leur expérience, en fournissant des apports scientifiques et en posant des mots sur la maladie, dans une logique de meilleure compréhension globale.
--• Les conseillers locaux et les coordinateurs ont travaillé ensemble pour permettre à des experts et des patients dans chaque pays de comprendre la nature et l'importance de ce projet, organisant les rencontres préliminaires et apportant leur appui lors des reportages.
--• Les interactions entre les patients, l'intervieweur et le photographe ont permi qu’une matière riche et sensible soit présentée sur les sites Voices.

Tout au long de son développement, le projet Voices: Stories of Patients a été une expérience de collaborations, conçu pour offrir des perspectives sensibles et humaines sur la maladie, afin de permettre une meilleure compréhension, et d’encourager les actions.


Partenaires : Novartis et l’Iron Health Alliance

Novartis Oncologie a créé l’Iron Health Alliance en 2011, afin d’œuvrer à l’amélioration de la qualité des soins pour les personnes dont le diagnostic montre une surcharge en fer chronique. L’Iron Health Alliance vise à améliorer la prise en charge de la toxicité ferrique en faisant progresser les connaissances, en améliorant l’accès au diagnostique et en créant des partenariats avec des acteurs clés.

Trois piliers fondent l’action de l’Iron Health Alliance:
--• Faire progresser les connaissances sur les méthodes de diagnostic visant à détecter et mesurer la surcharge en fer
--• Améliorer les connaissances sur les anémies
--• Sensibiliser à l'importance de l'observance des traitements.

C’est dans cette dynamique que l’Iron Health Alliance a donné l’impulsion nécessaire à la réalisation du projet Voices: Stories of patients, permettant à Novartis de parrainer ce web documentaire.


Remerciements

Ce projet n’aurait pu voir le jour sans :
--• Les patients, dont les noms n’ont pas été dévoilés par respect pour leur vie privée et qui ont accepté de partager leur expérience
--• Les experts dans leurs champs respectifs, dont l’implication personnelle et professionnelle furent remarquables
--• Ceux qui ont permi que les rencontres se passent dans les meilleures conditions, en particulier les équipes locales de Novartis, dont l’appui a été primordiale.