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über

Das Projekt

Voices: Stories of Patients ist ein neues Konzept, das 2013 mit einer dokumentarischen Reise durch das inspirierende Leben von vier nicht transfusionsbedürftigen Thalassämie-Patienten (NTDT) in Indien, Italien, Libanon und Thailand begann. Der Zweck dieser internationalen Entdeckungsreise mit dem Titel NTDT Voices war es, durch Alltags-Portraits von NTDT-Patienten das Bewusstsein für die unerfüllten Bedürfnisse der NTDT- Gemeinschaft weltweit zu schärfen. Das Reporter-Team - ein Fotograf und eine Autorin - verbrachte mehrere Tage in jedem Land, um Patienten mit deren Ärzten und Familien zu treffen, zu interviewen und zu fotografieren.

Diese Erfahrung ermöglichte ein besseres Verständnis sowohl für generell krankheitsbezogene Problematiken als auch individuelle Herausforderungen. Die Webdoku verleiht denjenigen Gehör, die mit den Auswirkungen der Krankheit im täglichen Leben,in der Wahl ihres Lebensstils und in den Erwartungen, die sie an ihr Leben stellen, konfrontiert sind. Das Ergebnis wurde online und in Ausstellungen in verschiedenen Ländern präsentiert und beruht auf emotionaler Intelligenz und kulturellem Verständnis.

Diese Annäherung, individuelle Lebensreisen durch künstlerische Fotos und Audioaufnahmen zu dokumentieren, dient heute anderen Patientenvereinigungen mit ähnlichen Belangen in Bezug auf Sensibilisierung, Anerkennung und Pflege. Voices: Stories of Patients bringt eine frische Vision in lokale, regionale und globale Handlungsaufrufe. Es ermöglicht den Patienten nicht nur Schlüsselakteuren in Diskussionen zu sein, sondern hebt ebenfalls die multiplen Aspekte jeder Krankheit hervor.

Voices: Stories of Patients bietet eine Sammlung fesselnder Geschichten, erzählt von Menschen, die sich mit komplizierten Krankheiten konfrontiert wiederfinden: Nicht transfusionsbedürftige Thalassämie (NTDT), Sichelzellkrankheit (SCD) und Myelodysplastische Syndrome (MDS). Die Plattform schafft es PatientInnen, Angehörige und deren ÄrztInnen zusammenzuführen und artikuliert dadurch Formen von Selbstermächtigung und Handlungsaufrufe, die PatientInnenvereinigungen weltweit hoffnungsvollere Perspektiven geben sollen.


Zwischenmenschliche Bindungen und Dialog in Aktion

Durch grenzüberschreitende Kooperation der verschiedenen Teams wurde die globale Reise Voices: Stories of Patients möglich gemacht:
--• Die Kollaboration zwischen den Projektleiter und äußerst engagierten Fachärzte, die bereitwillige PatientInnen in das Projekt einbrachten und über ihre eigenen Erfahrungen in den Interviews berichten. Durch ihre Fachkenntnisse und ihre Art und Weise über die Krankheiten zu sprechen, tragen sie schlussendlich auch zu ihrem bessern Verständnis bei.
--• Die Zusammenarbeit zwischen örtlichen Beratern und Koordinatoren ermöglichte Experten und Patienten in den betroffenen Ländern das Projekt und seine Bedeutung näher zu bringen, den ersten Kontakt mit ihnen herzustellen und über die Geschehnisse vor Ort auf dem Laufenden zu sein.
--• Die Zusammentreffen zwischen Patienten, der Interviewerin und dem Fotografen brachten die reichhaltigen und sensiblen Zeugnisse hervor, die Sie nun auf den Voices Websites entdecken können.

Das Projekt Voices: Stories of Patients wurde während seiner gesamten Entwicklungsphase durch die Partizipation der verschiedenen Mitwirkende getragen. Diese Erfahrung eröffnet sensible, menschennahe Perspektiven auf die Krankheiten, um besseres Verständnis und Handlungsbereitschaft zu fördern.


Partner: Novartis und die Iron Health Alliance

2011 gründete Novartis Oncology die Iron Health Alliance um den Betreuungsstandard der von chronischer Eisenintoxikation Betroffenen zu verbessern. Die Iron Health Alliance basiert auf starken Partnerschaften, die dieses Ziel durch Förderung von Bildung, besseren Zugang zur Diagnostik und optimiertes Patientenmanagement verwirklichen wollen.

Die Iron Health Alliance ist auf drei Grundpfeiler um Behandlung von patientent zu verbessern basiert:
--• Verbessertes Bewusstsein und wachsende Kenntnisse über Diagnostikmethoden um Eisenintoxikation zu erkennen und abzuschätzen
--• Verbessertes Bewusstsein über Anämien
--• Verbessertes Bewusstsein über die Bedeutung von Therapietreue

Im Rahmen dieser Dynamik gab die Iron Health Alliance dem Projekt Voices: Stories from Patients den Anstoß: Von Novartis gesponserte Webdokus für ein weltweit wachsendes Bewusstsein.


Danksagungen

Dieses Projekt wäre nicht möglich gewesen ohne:
--• die NTDT-, SCD- und MDS-Patienten, die sich dazu bereit erklärten ihre Erfahrungen im Rahmen dieses Projektes zu teilen. Um ihre Privatsphäre zu respektieren werden ihre vollen Namen nicht veröffentlicht.
--• die NTDT-, SCD- und MDS-Experten und ihr bemerkenswertes persönliches und wissenschaftliches Engagement
--• alle diejenigen, die die Begegnungen unter den bestmöglichen Bedingungen eingerichtet haben. Insbesondere die örtlichen Novartis-Teams, deren Unterstützung das Projekt erst möglich gemacht hat.