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O Projeto

Vozes: Histórias de Pacientes é um novo conceito que começou em 2013 com uma jornada documentada rumo às vidas inspiradoras de quatro pacientes portadores de talassemia não-dependente de transfusão (TNDT) provenientes da Índia, Itália, Líbano e Tailândia. O propósito desta exploração internacional, chamada de Vozes da TNDT, era retratar a vida diária de pacientes com TNDT com o objetivo de aumentar a conscientização das necessidades não atendidas da comunidade TNDT ao redor do mundo. A equipe de reportagem – um fotógrafo e um escritor – passaram vários dias em cada país, conhecendo, entrevistando e fotografando pacientes, junto com seus médicos e suas famílias.

Esta experiência permitiu uma melhor compreensão não só de questões universais relativas à doença, mas também de desafios individuais. O documentário deu voz àqueles que sentiram o impacto da doença em suas vidas cotidianas, escolhas e expectativas de vida. A comunicação resultante – apresentada online e em exibições em diversos países – foi baseada em inteligência emocional e compreensão cultural.

Essa abordagem, documentando a jornada de vida dos indivíduos com fotos artísticas e depoimentos em áudio, agora auxilia outras comunidades de pacientes que partilham de questões similares em termos de conscientização, reconhecimento e cuidado.
Trazendo uma visão nova e arejada para os chamados à ação locais, regionais e globais, Vozes: Histórias de Pacientes não só permite que os pacientes sejam atores principais nas discussões, mas também ressalta as múltiplas questões que cada doença acarreta.

Vozes: Histórias de Pacientes oferece uma coleção de histórias comoventes contadas por pessoas que tiveram seus caminhos cruzados com doenças desafiadoras: Talassemia Não-Dependente de Transfusão (TNDT), Anemia Falciforme (AF) e Síndromes Mielodisplásicas (SMD). Aproximando pacientes em diversos países, junto com suas famílias e seus médicos, esta plataforma articula um chamado à ação e ao empoderamento, na esperança de oferecer melhores perspectivas para comunidades de pacientes ao redor do mundo.


Laços humanos e diálogos em ação

Vozes: Histórias de Pacientes foi possibilitado pelas equipes que colaboraram através de fronteiras geográficas para oferecer esta jornada global:
--• Gerentes de projeto interagiram com médicos experientes que mostraram dedicação intensa: primeiro em atrair pacientes dispostos para o projeto, depois tomando parte nas entrevistas, falando sobre suas experiências, e finalmente apresentando destaques científicos e meios de conversar sobre a doença, a fim de contribuir para uma melhor compreensão.
--• Conselheiros e coordenadores locais trabalharam juntos para permitir que especialistas e pacientes em cada país compreendessem a natureza e a importância deste projeto, arranjaram os encontros preliminares e forneceram o registro local.
--• As interações entre pacientes, o entrevistador e o fotógrafo deram luz ao material rico e sensível que você pode descobrir agora nos websites de Vozes.

Durante todo o seu desenvolvimento, o projeto Vozes: Histórias de Pacientes foi uma experiência colaborativa, concebida para oferecer perspectivas humanas e sensíveis à doença, de modo a permitir uma melhor compreensão e gerar ação.


Parceiros: Novartis e a Iron Health Alliance

A Novartis Oncologia estabeleceu a Iron Health Alliance em 2011 como um modo de ajudar a melhorar o padrão de cuidado a pessoas diagnosticadas com sobrecarga de ferro crônica. A Iron Health Alliance é uma parceria que eleva o padrão do cuidado à sobrecarga de ferro crônica através do suporte à educação, acesso ao diagnóstico e manejo de pacientes visando a resultados otimizados.

A Iron Health Alliance fornece suporte através de três pilares essenciais de cuidados para aprimorar resultados:
--• Maior conscientização e conhecimento de métodos diagnósticos para detectar e medir a sobrecarga de ferro,
--• Maior conscientização em relação a anemias,
--• Maior conscientização em relação à importância da aderência ao tratamento.

É como parte desta dinâmica que a Iron Health Alliance deu impulso ao Vozes: Histórias de Pacientes, permitindo que a Novartis patrocinasse documentários de Internet que nutrissem a conscientização global.


Agradecimentos

Este projeto não teria sido possível sem:
--• Os pacientes com TNDT, pacientes com AF e pacientes com SMD, cujos nomes completos serão mantidos em sigilo em respeito à sua privacidade, que concordaram em compartilhar suas experiências como parte deste projeto,
--• Aos especialistas em TNDT, AF e SMD cujos envolvimentos pessoais e científicos foram notáveis,
--• Aqueles que possibilitaram que os encontros acontecessem nas melhores condições, particularmente as equipes locais da Novartis, cujo apoio tornou este projeto possível.